- INTRODUÇÃO
Nós vivemos em um dos maiores países do mundo. Um país imenso, muito populoso e pouco povoado. Isso quer dizer que existirão diversas regiões em que alguns profissionais simplesmente não existirão em um grande raio de distância.
Temos que lembrar que o Brasil é um país pobre. Grande parte da população não tem acesso a planos de saúde ou condições de desembolsar os valores mensais de uma terapia. E infelizmente o SUS e nem os sistemas públicos educacionais estão equipados para isso.
E ainda temos mais um agravante: não temos profissionais capacitados em número suficiente para atender à imensa demanda de crianças que precisam de intervenção. Simplesmente eles não existem.
Um profissional capacitado na área da ABA precisa ter uma formação superior, ter uma pós graduação em ABA e um supervisor. Este supervisor tem que ter um mestrado em Análise do Comportamento, uma pós graduação em ABA e no mínimo 5 anos de experiência clínica.
Se você leu tudo que escrevi até agora, acredito que chegou à seguinte conclusão: a terapia em casa através do empoderamento parental é o único caminho que temos.
- COMO VIABILIZAR
Para que isso seja viável, precisamos olhar antes para nós e firmar um contrato com nossa rede de apoio (mulher, marido, vó, vô, tia, tio, amiga, amigo etc).
Precisamos de nossas limitações. Como por exemplo, saber quais horas do dia e quais dias da semana vamos poder nos dedicar a sentar no chão com nossos filhos e aplicar as terapias. E quando vamos poder contar com a nossa rede de apoio.
É necessário separar algumas horas por semana para estudar (cursos, livros, artigos etc), revisar a programação feita com a sua criança durante a semana, analisar o desempenho e preparar para a próxima etapa.
É muito importante os pais terem orientação parental, pelo menos mensal. O orientador passará os programas terapêuticos, ensinará os cuidadores como aplicar, irá revisar e analisar os resultados. É importante também que este orientador conheça a rotina da casa e saiba das limitações da família.
E por último, é essencial uma avaliação. A criança precisa passar por uma avaliação bem feita. Precisamos saber o que essa criança sabe fazer, o que ela não sabe fazer e o que ela não deveria estar fazendo. O orientador só poderá montar os programas se a criança foi avaliada. É importante que a criança seja reavaliada pelo menos uma vez ao ano.
- REDE DE APOIO
Em uma pesquisa, quarenta e cinco mães foram recrutadas a partir de encaminhamentos consecutivos para um programa estadual para indivíduos com autismo na Carolina do Norte, Estados Unidos.
O estudo constatou que as mães do grupo de baixo estresse relataram maior apoio percebido. Também descobriu que, para todas as mães, a fonte de apoio mais importante que levou a menores níveis de estresse eram cônjuges, parentes das mães e outros pais e crianças com deficiência.
Mães que perceberam maior apoio também relataram significativamente menos depressão, sintomas e casamentos mais felizes. Porém, dentre os familiares e amigos poucos de fato compõem uma real rede de apoio. Muitos são apenas alheios às necessidades dos pais com filhos autistas ou causam danos.
Para auxiliar os pais a filtrar a verdadeira rede apoio seguem as perguntas que compõem a escala de Whalen e Lachman para análise de rede de apoio:
- Quantos deles (família, amigos, parceiro) realmente se importam com você?
Para as próximas perguntas, avaliar as pessoas elencadas na pergunta 1 com uma nota de 1 a 4 (1 = muito a 4 = pouco)
- Quantos deles entendem o que você sente sobre as coisas? O quanto você pode confiar neles para obter ajuda se você tiver um problema sério? Medida de 1 a 4 (1 = muito a 4 = pouco)
- O quanto você pode se abrir para eles se precisar conversar sobre suas preocupações?
A escala possui perguntas relacionadas ao (a) parceiro (a):
- Quanto ele (ela) aprecia você?
- Quanto você pode relaxar e estar-se ao lado dele(a)?
E perguntas de análise pessoal:
- O quanto você se sente preocupada (o)?
- O quanto você se sente infeliz?
- Qual o seu grau de satisfação?
Nesse momento você elencou pessoas confiáveis, afetuosas e que aceitem e se preocupem contigo, e que estejam dispostas a escutar e a oferecer apoio. Agora você deve treinar essas pessoas para compor sua rede de apoio.
4) CONHECENDO NOSSAS LIMITAÇÕES
Vamos ser sinceros com nós mesmos. Se trabalhamos 8 horas por dia, gastamos 2 horas com transporte e ainda temos afazeres domésticos, sabemos que não vamos conseguir fazer 8 horas de terapia com nossos filhos diariamente. Mas é possível fazer 1 hora por dia muito bem feita.
Precisamos ter em mente que podemos adoecer e nestes dias não haverá terapia. E está tudo bem. O importante é cuidar da saúde e esperar o dia que estiver saudável para continuar.
5) ESTUDAR
Estudar é inevitável para os pais que virão coterapeutas. É necessário reservar algumas horas por semana para estudar. É necessário investir em bons cursos e bons livros.
Para quem está começando neste mundo do autismo recomendo cursos de pais. Aliás, no meu site você encontrará um curso gratuito para pais. Basta acessar: www.daniacf.com. O curso de pais te ajudará a evitar entrar em golpes.
Se você já está neste mundo do autismo a um tempo, procure um curso de Atendente Terapêutico (AT). O curso de AT te ensinará como desenvolver as terapias com seu filho.
Livros que recomendo:
- Manual do Inventário Portage Operacionalizado – Avaliação do Desenvolvimento de Crianças de 0-6 Anos – Lucia Willians
- Ensino de Habilidades Básicas Para Pessoas com Autismo – Camila Gomes
- Passo a Passo, Seu Caminho. Guia Curricular Para o Ensino de Habilidades Básicas – Margarida H. Windholz
- Análise do Comportamento Aplicada ao Transtorno do Espectro Autista – Ana Carolina Sella, Daniela Mendonça Ribeiro
- Intervenção Precoce em Crianças com Autismo – Sally J. Rogers (Autor), Geraldine Dawson (Autor)
- SOS Autismo: Guia completo para entender o Transtorno do Espectro Autista – Mayra Gaiato
6) AVALIAÇÃO
6.1) COMO SE PREPARAR PARA AVALIAÇÃO DE PREFERÊNCIAS
Antes de iniciar as avaliações recomendo levar estas perguntas respondidas ao terapeuta que irá avaliar sua criança:
- Como foi a gestação e nascimento
- Quando começaram a identificar os sinais
- Teve diagnóstico ou solicitação médica? Anexe a solicitação
- Como está a saúde dos familiares
- Toma alguma medicação ou suplementação?
- Problemas de saúde da criança
- Cuidadores e familiares
- Pessoas que têm contato com a criança.
- Parentesco
- Número de horas que ficam com a criança semanalmente
- Como é relacionamento
- Faz parte dos cuidados pessoais (comida, banho, fraldas, sono)?
- Quais brincadeiras sociais têm juntas?
- Estereotipias
- Descreva as que faz quando está feliz
- Descreva as que faz quando está chateado
- Descreva as demais estereotipias
- Brinquedos e objetos favoritos
- Como a criança brinca?
- Quais os brinquedos que a criança possui. É importante a família sempre atualizar a terapeuta com as possibilidades.
- Têm preferência por brincar em horários ou locais específicos.
- Alimentação
- Alimentos preferidos
- Como é a alimentação familiar?
- Horários estabelecidos?
- Independência alimentar:
- Uso do garfo: independente, ajuda parcial, ajuda total
- Uso da colher: independente, ajuda parcial, ajuda total
- ect
- Brincadeiras preferidas
- sociais
- como? com quem? onde?
- sozinho
- como? onde?
- sociais
- Ajuda nos cuidados da casa (mesmo com ajuda total). Exemplos:
- Leva a mamadeira para pia?
- Limpa o chão quando suja?
- Leva o prato para pia?
- Joga a fralda no lixo?
- Banho, escovar os dentes e vestuário
- independente, ajuda parcial, ajuda total
- Sono
- Horários que a criança fique mais disposta e menos dispostas
- Comportamentos inadequados e/ou disruptivos
- Rotina familiar dos horários dos cuidadores com a criança
6.2) AVALIAÇÃO DE PREFERÊNCIAS
As avaliação das preferências da criança pode ser:
- Diretas
- Tentativas
- Único
- Pares
- Múltiplos
- Operantes livres
- Naturalístico
- Planejado
- Tentativas
- Indiretas
- Checklists
- Entrevistas
- Estruturado
- Não estruturados
6.3) AVALIAÇÃO DE REPERTÓRIO COMPORTAMENTAL
As avaliações comportamentais podem ser:
- Avaliações diretas
- Análises Descritivas
- Observações estruturadas
- Narrativas ABC
- Scatterplot
- Análises Funcionais
- AB
- ABC
- Análises Descritivas
- Avaliações indiretas
- Entrevistas
- Escalas
- Checklist
Neste texto vamos focar em duas avaliações que são consideradas por alguns autores como semiestruturadas: VB-MAPP e PORTAGE.
O VB-MAPP é uma avaliação comportamental de linguagem para crianças com TEA ou atrasos de desenvolvimento, sua primeira edição foi em 2008. Ela é dividida em:
- Avaliação de Marcadores
- Possui 170 marcadores de desenvolvimento dividido em três níveis (0 a 18 meses, 18 a 30 meses, 30 a 48 meses).
- As áreas de avaliação são:
- mando,
- tato,
- imitação,
- performance visual,
- ouvinte,
- brincar
- ecoico,
- vocal,
- brincar social
- etc
- Avaliação de Barreiras
- Avalia-se a ausência de comportamentos pré-requisitos, que impedem ou dificultam o desenvolvimento comportamental do aprendiz
- Avaliação de Transição
- Avalia-se:
- rapidez na qual se aprende novas habilidades dentro e fora do ambiente estruturado/terapia ABA,
- quais eventos comumente funcionam como reforçadores,
- tempo de retenção de novas habilidades
- habilidades de autocuidado (uso do banheiro e alimentação),
- adaptabilidade a mudanças e espontaneidade ao brincar
- Avalia-se:
- Análise de Tarefas e Rastreamento de Habilidade
- Avalia os precursores das habilidades da Avaliação de Marcadores
- Adequação e Objetivos do Programa de Educação Individualizada
- O que ajudará a construir o PEI da criança. o profissional deverá analisar as pontuações específicas e correlacioná-las com o desempenho da criança em cada área individualmente, identificando pontos fortes (e talvez compensatórios) e pontos fracos
Sobre o PORTAGE recomendo que adquiram o livro que baseou-se na tese de Doutorado de Lúcia defendida na USP, em 1983, que realizou estudo experimental para demonstrar que mães de crianças com deficiência poderiam ser orientadas em treino domiciliar, de forma a acelerar o desenvolvimento dos filhos (na ocasião, Ana Lúcia R. Aiello atuou como assistente de pesquisa).
A intervenção baseou-se no Guia Portage de Educação Pré-escolar desenvolvido nos Estados Unidos, na cidade de Portage, Wisconsin, cujos autores originais foram Bluma, Shearer, Frohman & Hilliard, 1978.
O Guia Portage consiste em uma listagem de 580 comportamentos de crianças de 0 a 6 anos para as áreas de Desenvolvimento Motor, Linguagem, Cognição, Socialização, Autocuidados e uma área específica para bebês de 0-4 meses denominada de Estimulação Infantil.
ORIENTAÇÃO PARENTAL ONLINE
A intervenção pode ocorrer de várias formas na modalidade online, aqui vou descrever duas formas: síncrona e assíncrona. Na modalidade síncrona, o terapeuta estará diretamente ao vivo ou com a criança ou com a família. Na assíncrona o atendimento não será ao vivo. Devo salientar que os dois modelos são complementares.
Modalidade síncrona
A modalidade síncrona depende do repertório da criança. Na avaliação o terapeuta possivelmente levantou as barreiras de aprendizagem, dependendo das barreiras ficará inviável uma sessão direta com a criança. Por exemplo, se a criança não fica um tempo considerável sentada ou olhando para a tela.
A sessão síncrona poderá ser o terapeuta orientando os pais a aplicar os programas de intervenção. Isso exigirá que o terapeuta verifique previamente se o posicionamento da câmera do celular ou computador está adequado, se a conexão está bem estabelecida, se os pais já separam os instrumentos e os reforçadores e se os pais possuem habilidades de atenção compartilhada. Vale lembrar aqui que o autismo têm grande parcela genética e que muitos pais estão no fenótipo expandido.
O terapeuta em tempo real deverá fazer os registros e dar as orientações sobre os níveis de ajuda, reforçamento e pequenas adequações na topografia da atividade. Se a criança tiver um bom repertório de comunicação, a terapeuta poderá participar de algumas atividades.
Neste modelo também cabe às sessões apenas com os pais, que são as sessões de alinhamento. Os pais levarão suas dúvidas pontuais. O terapeuta poderá explicar em detalhes sobre adequações dos programas.
Modalidade assíncrona
A modalidade assíncrona têm inúmeras vantagens, entre elas a possibilidade de trabalhar com a criança no modelo naturalista. Na modalidade síncrona precisamos ficar delimitados tempo da sessão. Durante a sessão devem entrar vários programas. O que pode ser exaustivo para os pais e para a criança. É possível aplicar nos momentos que a criança está mais ativa, sem a preocupação do agendamento de horário.
Existem várias forma de desenvolver a modalidade assíncrona:
- Os pais recebem o treinamento do programa e como desenvolver os registros. Em épocas determinadas enviam os registros e é marcada a reavaliação.
- Ideal para famílias de baixa renda.
- O relatório será emitido a cada reavaliação.
- Os pais recebem o treinamento do programa e como desenvolver os registros. Enviam semanalmente os dados e dúvidas para que a terapeuta analise os dados e responda.
- Ideal para famílias que só podem pagar uma sessão por semana.
- O relatório será emitido a cada semana.
- Os pais recebem o treinamento do programa. Filmam todas as sessões e encaminham para a terapeuta junto com as dúvidas.
- Ideal para famílias que podem pagar mais sessões e possuem preferência pela orientação parental.
- O relatório será emitido a cada sessão.
O relatório é basicamente o gráfico dos dados da curva de aprendizagem. Para verificar o desenvolvimento da criança. Através destes dados o terapeuta saberá se será necessário fazer adequações do programa de intervenção, se o reforçador está adequado ou modificações na topografia.
Feito vários ajustes e a criança não está aprendendo, o terapeuta terá embasamento para instruir a família a voltar ao um neuropediatra ou outro médico responsável.
Sabe-se que problemas como epilepsias (mesmo sem ser visível como uma convulsão), paralisia cerebral e distúrbios de processamento sensorial atrapalham na aprendizagem.
Fontes:
Bristol, M. M. (1984). Family resources and successful adaptation to autistic children. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.), The effects of autism on the family (pp. 290– 308). New York: Plenum Press.
Whalen, H. R., & Lachman, M. E. (2000). Social support and strain from partner, family and friends: Costs and benefits for men and women in adulthood. Journal of Social and Personal Relationships, 17, 5–30.
https://www.jurua.com.br/shop_item.asp?id=27011 (14 de setembro de 2021)